Domov  Dogodki  Prirojene srčne napake  Forum  Zgodbe srčkov
<<< ...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje... ...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj       takega preživeli...   Društvo srčnih otrok   Britof 128   4000 Kranj         Transakcijski račun   10100-0044749684   info@srcki.si	10. 8. 2010 Nežina zgodba Mamica srčice Neže nam je poslala njihovo zgodbo z naslovom Naša Neža je drugačna. Nežina zgodba >>> 6. 6. 2010 Dogodek: SREČANJE SRČKOV Kraj: GOSTILNA PRI TINČKU Dan: SOBOTA, 15.5.2010 Ocena: ODLIČNO 10 To je kratek opis dogodka, ki se je odvijal v omenjenem kraju na omenjeni dan, ki se je sicer zelo klavrno začel. Zbudili smo se v oblačen, hladen, deževen dan, ki pa je bil vseeno malo boljši, ker je bil sobota in še boljši, ker smo vsi čakali na srečanje srčkov. Sploh pa Žan, ki je po tistem, kar je preživljal cela dva meseca nazaj, mislil, da se ga ne bo mogel udeležiti. Sicer pa je naša družina imela pred omenjenim srečanjem že generalko, saj je imela moja nečakinja Tina birmo, tako, da doma skoraj nismo nič bili. Moj preljubi mož me je cel dan dražil, da bom jaz peljala v Ljubljano, da bo on lepo zadaj sedel in nič počel. Vam povem, jaz in moja orientacija sta na psu – 2x se obrnem okoli in že ne vem, kje sem. No pa sva se le dogovorila, kdo bo peljal, ampak me je pa toliko sprovociral, da ne ve, kam peljat in sem na comp šla iskat najkrajšo pot do »Tinčka«. Seveda me je vlekel za nos, kolikor sem dolga in široka. Ko smo prestopili vrata gostilne, je bil pogled na te naše otroke zelo zanimiv, saj so zrastli in se nekateri neverjetno spremenili. Ja, ja, dolgo je eno leto, če nič ne vidiš odraščajočega otroka v tem obdobju. Takoj so našli skupno besedo in interese, starši pa smo se ob kavici posedli in se pogovarjali, kaj vsega smo se v tem obdobju naužili, od dobrih do težkih stvari. Vam povem, da ob teh pogovorih se človek navzame občutka, da ni sam, da je še nekdo na tem svetu, ki te v težkih trenutkih razume, podpira, spodbuja, pomaga z nasveti iz lastnih izkušenj. Zelo razumem Matejo in Evo, da jih je strah pred razpletom ob verjetni operaciji in možnimi zapleti, sploh pa potem, kar se je zgodilo Žanu. Ampak, vedno je treba misliti na najboljše in iz vsakega dogodka izluščiti pozitivno stvar. Na sestanku sta bila tudi mali Anis in njegova mami, verjetno ena novejših članov našega društva. Fant je dal res veliko skozi, vam pa povem, da se je neverjetno dobro fizično opomogel. Gonilna sila našega društva Maja in Damijan sta predstavila tudi novo spletno stran srčkov in forum, za katerega dobivata same pohvale. Kapo dol, bi rekel marsikdo, da sta pri štirih otrocih še tako zagnana in ustvarjalna. Na ušesa mi je prišlo tudi, da bi bilo morebitno tradicionalno popoletno srečanje srčkov pri starših od Janeza-Aleksandra in to na kmetiji. Krasno, to bo nekaj za naše otroke, da bodo vedeli, da krava ni vijolična. Ko smo se tako zagovorili, me je kar malo stisnilo pri srcu, ker nisem vedela, kaj počne Žan. Namreč, v obdobju, ko jemlje Marevan, je potrebno paziti, da ne pride do topih udarcev in hujših odprtih poškodb, ker se krvavitve težko ustavijo oz. lahko pride do notranjih krvavitev. In ko Žan vidi žogo, vedno hitreje pozablja, kaj se mu v tem obdobju lahko zgodi, če ne bo pazil. Hitro ga grem iskat in kaj vidim?! Žan brca žogo, okoli njega polno mulcev, tla pa spolzka! Raje ne pomislim, kaj bi lahko bilo, če bi nerodno telebnil na tla. Seveda me je takoj potihem hotel prepričati, da pretiravam. Ampak boljša je preventiva kot kurativa. No ja, otroke je noter hitro privabila porcija sladoleda ali kremšnita, pa tudi meni je pasalo, moram priznati. Sploh pa, ker je bil Žan pred mojimi očmi. Ura se je bližala osmi zvečer. Bili smo prijetno utrujeni(sploh Žan) in polni lepih vtisov ter najboljših želja in z željo po ponovnem, čimprejšnjem snidenju smo se odpeljali proti domu. Na koncu se Urankarjevi še enkrat zahvaljujemo za vse vzpodbude, nasvete, najboljše želje in donacijo, ki ste jo nakazali za Žana. Kristina Zagorje, 30.5.2010 15. 5. 2010 Srečanje srčkov VABILO! Pridružite se Martinu, Evi, Klari, Brigiti, Bojanu, Zali, Danieli, Janezu Aleksandru, Tanji, Anisu Urošu. Če bo vse v redu, se nam bo pridružil tudi Žan, za katerega smo držali pesti! Društvo srčnih otrok vabi vse srčke in njihove družine na srečanje srčkov, ki bo v soboto, 15. maja 2010 ob 17. uri v Gostilni Pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana Gostilna pri Tinčku Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si Lep pozdrav! Društvo srčnih otrok 27. 4. 2010 Zgodba srčka Janeza Aleksandra Starša malega Janeza Aleksandra sta nam poslala zgodbo svojega srčka, ki je bil v Ljubljani operiran za tetralogijo Fallot. Zgodba srčka Janeza Aleksandra >>> 18. 4. 2010 Zgodba srčice Ines Pozdravljeni, pišem vam, da bi z vami delila zgodbo o moji hčeri Ines. Zgodba srčice Ines >>> 18. 4. 2010 Zgodba srčka Maja Starša malega Maja sta nam poslala zgodbo svojega srčka. ...V upanju, da bova z možem pripomogla h kakršnikoli pomoči staršem, ki imajo otroka z podobno diagnozo, vam pošiljava zgodbico najinega sinčka Maj-a. Zgodba srčka Maja >>> 16. 3. 2010 ZBOR ČLANOV 2010 Vabimo vse člane Društva srčnih otrok na letni Zbor članov, ki bo 25. marca, 2010 ob 17. uri na naslovu Društva srčnih otrok: Britof 128, Kranj. Vabljeni! Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si 1. 3. 2010 Koncert v Cankarjevem domu Melodije za srce, ponedeljek 1. marca 2010 ob 17. uri Gallusova dvorana Cankarjevega doma. Nastopil bo Andrej Šifrer z gosti! Z nakupom vstopnic bomo pomagali otrokom s prirojenimi srčnimi napakami. Vstopnice lahko kupite na blagajni Cankarjevega doma. Vabljeni! 30. 1. 2010 Srček Iztok Srček Iztok je star eno leto. Je zdrav, radoživ in radoveden fantek. Po pregledu na PeK so ugotovili, da je z njegovim srčkom vse v redu. Čez pol leta ima uz pregled srca, drugi po operaciji. Upamo na najboljši možen izvid. Iztokova zgodba >>> 20. 1. 2010 SESTANEK DRUŠTVA VABILO! Vabimo vas na sestanek Društva srčnih otrok, ki bo v soboto, 30. januarja 2010 ob 17. uri v Gostilni Pri Tinčku, Šmartinska cesta 199, Ljubljana Gostilna pri Tinčku Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si Lep pozdrav! Društvo srčnih otrok 6. 1. 2010 SESTANEK DRUŠTVA je prestavljen Zaradi neugodnih vremenskih razmer se sestanek Društva srčnih otrok prestavi na kasnejši čas. Točen datum bo določen naknadno. Lep pozdrav! 29. 12. 2009 VESNINA ZGODBA Po prebiranju te spletne strani sem se odločila, da z vami delim tudi svoje izkušnje... >>> 25. 12. 2009 Donacija pralinej I love Milka V torek, dne 22. 12. 2009 je bila v Mercator centru Šiška simbolična predaja donacije pralinej I love Milka, ki so jih zbrali obiskovalci Mercator centra Ljubljana in podjetje Kraft Foods Slovenija. Akcija, ki jo je pripravila oglaševalska agencija Imelda, se bo zaključila dne 29. 12. 2009. 24. 12. 2009 ŠPELINA ZGODBA ...letos bo zame še posebej lep božič, zato sem se spomnila, da lahko morebiti pozitivno vplivam na kakšnega bralca/bralko... Končno sem se odločila, da bom delila svojo zgodbo z vami. Malo pred petim letom sem bila operirana prvič - koarktacija aorte... >>> 14. 11. 2009 PININA ZGODBA Polona, Pinina mamica nam je poslala Pinino zgodbo. ...Hvala ti za vse! Zaradi tvojih besed sem se »spravila« napisat zgodbo. Brez solz ni šlo... >>> 14. 11. 2009 DANIELINA ZGODBA Zdaj vam bom razkrila svojo zgodbo, ki je dolga že 36 let, od leta 1973. Ker sem videla, da je dosti mlajših srčkov sem se odločila, da tudi jaz nekaj napišem o sebi... >>> 13. 11. 2009 Sestanek Društva srčnih otrok v petek, 13.11.2009 VABILO! Vabimo vas na sestanek Društva srčnih otrok, ki bo v petek, 13. novembra 2009 ob 17. uri v novi Pediatrični kliniki v Ljubljani v prostoru SEMINAR 1. Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si Lep pozdrav! Društvo srčnih otrok 22. 10. 2009 Marjeta pravi: "Prisrčna hvala za majčke!" >>> 10. 10. 2009 Poročilo iz 9. srečanja srčnih otrok Sobota 19.9. 2009, je bil za srčke prav poseben dan. Zopet smo se srečali v prijetnem okolju Rečice ob Savinji, v kampu Menina. Okrog 11.00 ure, ko se je naredil prelep sončen dan, se je zbralo 13 družin, s svojimi razigranimi srčki, moja malenkost pa je prispevala k temu, da smo bili zastopani tudi odrasli srčki. Srčki so se hitro razpršili in brezskrbno uživali v vožnji z avtomobilčkoma in igrami na igralih. Starejši smo ob pijači veselo pokramljali, nekateri smo se tudi prvič srečali. Seveda je bilo potrebno opraviti še nekaj formalnosti, tako smo prisotni plačali članarino, srčki smo se, vsak z svojo zgodbico na kratko predstavili, nato pa smo prejeli majčko z logotipom Društva srčnih otrok in simboličnim darilcem. Majčke so ob plačilu članarine, prejeli tudi ostali družinski člani. Seveda brez slikanja ni šlo, tako je nastalo nekaj fotografij, tudi gasilskih. V tem času je že prijetno dišalo in mamilo lačne želodčke, saj nas je Društvo letos presenetilo tudi z brezplačno pogostitvijo. Predstavnik v kampu nam je zaželel dobrodošlico, in nas povabil, da smo si samopostrežno, s pomočjo prijaznega osebja, obložili krožnike in potešili lačne želodčke. Kosilo smo zaključili z jabolčnim zavitkom, srčki so se zopet, polni energije, razpršili naokrog, ostali pa smo ob kavici spregovorili tudi o bolj resnih temah. Ugotovili smo, da Društvo srčnih otrok čaka veliko resnega dela, da bomo poskušali izpolniti čim več ciljev in s tem omogočili srčkom čim boljše zdravljenje. V popoldanskih urah je minilo tudi to srečanje in v želji, da se čim prej spet snidemo, smo se zadovoljni in nekateri tudi že malce utrujeni, odpravili proti domu. Zapisala: Gita 25. 9. 2009 Klara je zdrava! Klara je v mesecu januarju opravila redni kardiološki pregled. Ultrazvok srčka je opravljal kardiolog dr. Podnar. Zelo veseli smo bili, ko smo izvedeli, da se je "napaka" pozdravila brez operativnega posega oziroma brez zdravljenja. Klara je po mnenju kardiološkega oddelka PekLJ čisto zdrava in ne potrebuje več nobenega pregleda. Veseli smo, da se je končalo tako, kot se je! Zdaj bomo pa še toliko bolj držali pesti za vse srčke, da čimprej prebrodijo vse težave in posege! Klarina mamica Adela >>> 19. 9. 2009 Presenečenje na letošnjem srečanju! Še en lep pozdrav in dodatno obvestilo! Vse člane Društva srčnih otrok na letošnjem 9. srečanju srčkov čaka darilo - majica z logotipom. Poleg tega smo za vas pripravili tudi prijetno presenečenje! Še vedno velja, da udeležbo na srečanju sporočite na e-mail:info@srcki.si PS: Včlanitev in podaljšanje članarine lahko opravite tudi na srečanju. 1. 9. 2009 9. srečanje srčnih otrok - 19. september 2009 Pozdravljeni, srčki! Društvo srčnih otrok vas vabi na 9. Srečanje srčkov, ki bo tretjo soboto v septembru, 19.9.2009 v kampu Menina v Varpolju (Rečica ob Savinji, blizu Mozirja). Kamp Menina Pričetek: ob 11. uri dopoldan Prijave na tabor potrdite na e-mail:info@srcki.si Vabljeni! 13. 3. 2009 Vabilo na Zbor članov Društva srčnih otrok, dne 13. marca 2009 Vabimo vas na Zbor članov Društva srčnih otrok, ki bo 13. marca, 2009 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Vabljeni! Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si 9. 3. 2009 Iztokova zgodba Iztokova zgodba je dolga, kot je bilo dolgo tudi čakanje na njegovo rojstvo in nato na operacijo... Iztokova zgodba >>> 20. 2. 2009 Sestanek Društva srčnih otrok v petek, 20.2.2009 VABILO! Vabimo vas na sestanek Društva srčnih otrok, ki bo 20. februarja, 2009 ob 17. uri v pritličju Pediatrične klinike v Ljubljani v prostoru za predavanja. Vsebina sestanka bo namenjena potrditvi predlogov, ki jih bomo sprejeli na Zboru članov v marcu, 2009. Prosimo, da potrdite svojo prisotnost na mail:info@srcki.si 11. 2. 2009 Larina zgodba Lara se je rodila v sredo, 14.11.2007, v Feldbach-u, v Avstriji. Bila sem presrečna, ko sem videla dve roki in nogi, pet prstov na vsaki roki, črne lase in lep, okrogel obrazek....... Larina zgodba >>> 27. 1. 2009 Obvestilo o spremembi ZZZS - sobivanje z otrokom v bolnici Sobivanje enega od staršev v zdravstvenem zavodu z bolnim otrokom do starosti otroka vključno 5 let Spremembe Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju so bile objavljene v mesecu juliju 2008 v Uradnem listu RS, št. 76/08, zakon pa se je začel izvajati s 1. 1. 2009. Načeloma je normalno, da je v času zdravljenja otroka eden od staršev upravičen do odsotnosti z dela zaradi nege otroka. Če je otrok hospitaliziran pa je stalež odvisen od lečečega zdravnika, ki izda mnenje o tem, ali je prisotnost staršev v bolnišnici v času hospitalizacije otroka nujna ali ne. To velja tudi za odsotnosti z dela zaradi nege pred hospitalizacijo zaradi postopkov priprave na operacijo in po odpustu iz bolnišnice. S tem priporočilom gredo starši k svojemu izbranemu osebnemu zdravniku, ki je pristojen za presojo o potrebni odsotnosti starša z dela zaradi nege otroka. On je tisti, ki napiše staležni list za delodajalca. Svetujem vam, da se naj vsak starš o tem najprej pogovori s svojim izbranim zdravnikom, kaj je potrebno v takih primerih storiti. Če starši ne dobe ustreznega pojasnila, se naj obrnejo direktno na zdravstvenega pooblaščenca na pristojni OE ZZZS, ki na primarnem nivoju rešuje tudi zaplete v zvezi z bolniško odsotnostjo z dela. nam je sporočila varuhinja bolnikovih pravic. 5. 1. 2009 Cepljenje srčkov proti gripi Pozdravljeni! Obveščamo vse starše srčkov in odraščajoče srčke, da na Pediatrični kliniki na Vrazovem trgu izvajajo cepljenje proti gripi tudi še v mesecu januarju 2009. Cepljenje je v sklopu pregleda, zato je zastonj. Kogar bi to zanimalo, naj nam sporoči na mail:srce@regi.si, da prejme dodatne informacije.    Starejše vsebine se nahajajo v arhivu dogodkov
www.srcki.si