images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov






  Operacija dečka s TGA v Münchnu







Pozdravljeni,

Konec decembra 2013, se je rodil najin novorojenček s prirojeno srčno napako - tranpozicijo velikih arterij, zato je bila potrebna takojšnja operacija na srčku. Operacija je bila januarja letos uspešno izvedena v srčni klini v Münchnu in na podlagi te izkušnje bi želela napisati nekaj stavkov o organizaciji potovanja in namestitve v Münchnu. Upam, da bo to pomagalo tudi drugim staršem, ki se bodo srečali s tovrstno izkušnjo.


ODLOČITEV O OPERACIJI V MÜNCHNU

Kot sem že omenila, je najin novorojenček potreboval takojšnjo (v nekaj dnevih) operacijo. Takoj po rojstvu je bil na intenzivni terapiji, sprva v porodnišnici, nato v Pediatrični kliniki in kasneje še na Neonatalnem oddelku (pohvala vsem osebju na vseh treh oddelkih). Po potrditvi s strani zdravniške komisije, da bo otrok operiran v Münchnu in po potrditvi plačila stroškov prevoza s strani ZZZS, smo osmi dan po porodu odpotovali v Nemčijo-zvečer. Prevoz z letalom je vključeval stroške tako zame kot za novorojenčka. S partnerjem sva se dogovorila, da bo nekaj dni kasneje tudi on prišel z osebnim vozilom.


POT V MÜNCHEN

Od pediatrične klinike do Brnika smo se vozili z reševalnim vozilom, otrokovo stanje je bilo nenehno pod nadzorom medicinske sestre in doktorja Gorazda Kalana (vrhunsko - pohvala vsem). Na Brniku nas je čakalo posebno letalo, ki je prišlo iz Nemčije v ta namen. Na letalu je bilo prisotno tudi nemško medicinsko osebje, vključno z zdravnikom, ki so skrbeli, da je bilo z našim dojenčkom vse v najlepšem redu. V srčno kliniko v Münchnu smo iz letališča nato prispeli z reševalnim vozilom.


SPREJEM IN NAMESTITEV

Otroka so takoj sprejeli, jaz pa sem počakala v čakalnici, da ga pred namestitvijo v sobo, vidim še enkrat. Ne glede na to, da je bila ura čez polnoč, je k meni prišel zdravnik in mi razložil, da bodo otroku naredili preiskave in da se bodo naslednji dan odločili o datumu operacije. Do naslednjega dne sem imela čas prebrati in podpisati nekaj dokumentov.

Na srčni kirurgiji v Münchnu je poskrbljeno za nastanitev in sicer v hiši Mc'Donald House (24 sob za starše, ki imajo otroke na srčni kirurgiji), ki se nahaja poleg srčne klinike. Ker se prijava v Ronald Mc'Donald House običajno prične 11:00 zjutraj, so mene tisto noč začasno namestili v sobo za starše na oddelku za kirurgijo. Na hodniku sem imela vodo in sok, zjutraj pa, ko sem se zbudila me je čakal zajtrk na mizi. Ob enajstih sem šla v Hišo. Hiša je prav v dvorišču bolnice. Lepo so me sprejeli, dali so mi obrazec za prebrat in podpisat, me seznanili s pravili hiše ter razkazali skupne prostore, kuhinjo...

Dali so mi ključe od sobe, plačala sem kavcijo 30 Eur z gotovino, ki sem jih dobila nazaj tisti dan, ko smo šli domov. S kartico se ne da plačati, tako da pripravite gotovino.

Soba je bila prostorna, z velikim oknom, posteljo za dve osebi, kavčem ter naslonjačem, polico s knjigami in veliko omaro z obešalniki. Posteljnino in toplo deko dobite tam. Kopalnica in wc so v sobi, v kopalnici so brisače, ni pa bilo mila in wc papirja. Soba je bila zelo topla, lepa in udobna, v sobi deluje tudi brezžični internet.
V sobi ste lahko s celo družino.

Na hodniku je soba, kjer boste našli sesalnik, krpe in čistilna sredstva, v primeru če boste želeli sobo pospraviti. Pralni in sušilni stroj sta v kleti. V pritličju je velika kuhinja, zraven kuhinje pa sobica z igračami za otroke. V kuhinji je štedilnik, zmrzovalnik, hladilnik (št. sobe označuje določeno poličko v hladilniku) ter omara za živila. Vsak ima svoje poličke za suho hrano. Dva pomivalna stroja, ves potreben kuhinjski pribor. Tam je tudi aparat z brezplačno pijačo (kava, kakao, vroča čokolada, coca cola, sprite, mineralna voda, etc.). Na mizi v sredini kuhinje boste skoraj vedno našli hrano, ki jo je nekdo pustil "za vse", piškote, čokolade, sadje. To pomaga včasih, posebej družinam, ki živijo v hiši več časa. Enkrat na teden dobrovoljno organizirajo za starše brezplačno večerjo. Hrano si kupite sami, kuhate tudi sami. Najbližja trgovina je Liddle, ki je pet minut peš od Hiše.

Za sobo boste plačali 20 eur na noč. Plačilo se izvede v gotovini vsak ponedeljek za ves pretekli teden. Celoten račun vam poravnajo samo v nekaj dnevih potem ko odnesete račun na ZZZS, polega tega pa vam plačajo še 22 eur za vsak dan (dnevnica), tako da lahko rečem, da sem s tem pokrila račun za hrano in pijačo za časa namestitve. Nobenega računa iz trgovine vam ni treba priložiti zavarovalnici.

Glede Hiše bi želela še dodati, da sem se počutila tam zelo dobro. Tam boste srečali starše drugih otrok iz različnih držav in ugotovili, da imate prednost pred drugimi starši. Srečala sem starše iz Rusije, ki so čakali dolge meseca, da so s pomočjo dobrodelnega sklada zbrali dovolj denarja za operacijo otroka, pa tudi starše, ki so prodali svoje nepremičnine, avto, da bi omogočili svojemu otroku zdravljenje.

Edini strošek, ki smo ga mi imeli v Münchnu je bil prevoz partnerja z avtom. Stroške prevoza partnerja se ne vrnejo, ker so zagotovili brezplačni prevoz za enega starša, ampak to ni tako velik problem.


OPERACIJA

Naš dojenček je bil operiran drugi dan po prihodu, zgodaj zjutraj. Z njim sem bila pred operacijo in pospremila sem ga do dvigala... Dan pred operacijo je prišla k meni psihologinja...se je pogovarjala z mano. Pustila mi je svojo vizitko in mi rekla, da jo lahko poiščem, če bom potrebovala podporo na dan operacije. Po operaciji pa je bila psihologinja prisotna skoraj vsak dan. Vedno me je povprašala, kako sva, in naju podpirala. Po operaciji sem šla k svojemu miškotu, pri vratih njegove sobe so bili kirurgi in medicinsko osebje. Razložili so mi, kaj so mu naredili in kako je potekala operacija.

Osebje govori angleško in ker tudi sama govorim angleško, je naša komunikacija potekala v angleščini. Je pa določena prednost za slovenske starše, da ena medicinska sestra in tudi kirurginja govorita hrvaško in pred operacijo je prav zdravnica, ki govori hrvaško, govorila z mano. Tudi dokumenti, ki jih morate kot starši podpisati pred operacijo so tako v hrvaščini kot angleščini. Moram pa povedati, da je bil en dokument samo v nemščini, prevedla pa mi ga je zdravnica. Po operaciji je kirurginja, ki je govorila hrvaško, poklicala mojega partnerja, in mu osebno razložila, kako je potekala operacija in kakšni so rezultati.

Skrb za našega otroka je bila vrhunska. Kirurg in anesteziolog sta prihajala vsak dan v sobo, pregledala otroka in nadzorovala njegovo stanje.


ODHOD V SLOVENIJO

V intenzivni terapiji v Münchnu smo bili teden dni, nato pa je prišlo reševalno vozilo iz Ljubljanske pediatrične klinike, da nas odpelje v Slovenijo. Ker je bil v reševalnem vozilu zelo neudoben sedež zame, sem se odločila, da bom šla nazaj s partnerjem z avtom. Naš otrok je bil še 2 tedna pod nadzorom slovenskih zdravnikov in potem sva končno odšla domov. Rezultati operacije so bili odlični.

Naš otroček raste, se smeji in napreduje brez zdravil in težav. Življenje pa bo pokazalo, kaj bo potem.

V primeru, če imate še kakšna vprašanj, nas lahko kontaktirate . Kontakt dobite v Društvu srčnih otrok oz. se srečamo na kavi v Ljubljani.

Lep pozdrav, M.C.

Marec, 2014.




 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal