images/srcki2b.gif images/srcki2b.gifimages/srcki2b.gif

  <<<



...škoda, da vaše strani nisem našla lansko leto, ko je tudi naša družina preživljala težke trenutke ob ugotovljeni prirojeni srčni napaki naše hčerke Anje...

...Hvala vsem, ki ste delili vaše zgodbe z nami in nam dali vedeti, da je še veliko staršev, ki so kaj
      takega preživeli...



  Društvo srčnih otrok

  Britof 128

  4000 Kranj
  tel.: 070 / 402 902
  
  Transakcijski račun
  10100-0044749684

  info@srcki.si




 

Zgodbe srčkov




  Klavdijina zgodba, zgodba naše borke Klavdije















Klavdija teden pred operacijo




Klavdija po operaciji v igralnici UKC LJ




Klavdija - novejša slika



Zgodba naše borke Klavdije

Bil je zvečer 25.11.2009 ob 19.45 ko se je končno zgodil 9. mesecev pričakovan dogodek na svet je prijokala 3200g težka ter 50 cm velika deklica, katera je še pred porodom dobila ime Klavdija. Smo sicer iz Prekmurja, vendar sva se z mamo Klavdije odločila da bo porod potekal v porodnišnici Maribor. Kot je po porodu normalno, so Klavdijo iz porodne sobe odnesli na kratek pregled in mami povedali, da jo bo čez nekaj časa dobila nazaj v naročje. Ker po poteku ure Klavdije še niso vrnili je mamica vprašala, kaj se dogaja in sestra ji je povedala da jo zaradi suma, da je popila nekaj plodovnice, v naročje dobi šele naslednji dan.

Naslednji dan zjutraj me je punca poklicala, da naj pridem k njen ker da so Klavdijo preselili na intenzivni oddelek Mariborske pediatrije in da so jo intubirali ter ji dovajajo dodatni kisik, katerega nujno potrebuje. Po mojem prihodu v Maribor je naju k sebi na razgovor poklicala pediatrinja dr.Kaničeva katera je Klavdijo obravnavala, ter nama povedala, da se je po posvetu z UKC Ljubljana odločila da Klavdijo zaradi suma na srčno napako takoj s helikopterjem preselijo v pediatrijo UKC Ljubljana.
Še danes, pa čeprav je od tega že skoraj 3 leta, se spominjam tistega občutka nemoči in nenehnega spraševanja samega sebe: zakaj se nam mora to dogajati….
Takoj naslednji dan sva se z punco odpeljala v Ljubljano na pediatrijo. Ko sva prišla tja sva videla da so sprejeli na enoti za intenzivno terapijo (EIT) ter jo ekstubirali in tudi dodatnega kisika ni več potrebovala. Naredili so ji UZ srca (doc.dr. Samo Vesel) in postavili sum na pulmonalno atrezijo z VSD-jem. Ob sprejemu so ji odvzeli kri za delecijo 22q11.2. in na enem od kromosomov je bila ta delecija tudi najdena.
3.12.2009 so ji narediji keteterizacijo srca, katera je pokazala pulmonalno atrezijo z defektom intraventrikularnega septuma brez konfluentnih pulmunalnih arterij.
9.12.2009 je bila premeščena na oddelek za neonatologijo.
11.12.2009 so naredili nov UZ srca in tedaj so bile potrjene naslednje diagnoze:
-Pulmonalna atrezija
-Defekt ventrikularnega septuma z odsotnimi centralnimi pljučnimi arterijami
-Aorto pulmonalna koleteralna arterija odprt Botallov vod
-SY.Delecije 22q11.2 ali drugače Di Georgeev sindrom
Preprosto opisano s strani zdravnikov: Klavdija ima v srčku samo eno žilo preko katere gre kri v srce in iz njega, poleg tega ima zelo slabo razvite pljučne arterije in zaradi vsega tega ne dobi zadostno količino kisika v kri.
4.1.2010 se po UZ srca odločijo za nujen operacijski poseg.
6.1.2010 je bila Klavdija operirana (dr.David Mishaly in asistent dr.Robert Blumauer). Pri operaciji je bil narejen desnostranski modificiran BT šant s 4 mm goreteks graftom, levo in desno pljučno arterijo so anastomozirali konec s koncem, ligirali PDA in zaprli MAPK. Po operaciji je bila premeščena na EIT in eno uro po sprejetju reanimirana (15 min). Še danes se spomnim, ko je po operaciji prišel dr. Kopriva kateri je bil tisti popoldan dežuren, in nam vse skupaj razložil, kako so se mi zašibila kolena in kar stemnilo se mi je pred očmi. Naslednjo noč po sprejemu je bila ponovno reanimirana, reanimacija je trajala 9 minut. Tretja reanimacija 8.1.2010 je trajala 3 minute. Nato je bila v nadaljnjem poteku zdravljenja stabilna.
8.1.2010 so po UZ trebuha opazili, da ima zadebeljeno steno pilorusa.
11.1.2010 so jo začeli hraniti po sondi.
13.1.2010 je v loku bruhala, zaradi tega so ponovili UZ trebuha ki je pokazal znake pilorostenoze zato je bila 14.1.2010 operirana (dr.D. Gvardijančič). Pri tej operaciji so ji naredili piloromiotomija, in po operaciji več ni bruhala. Odvzeli so ji kri in ugotovili, da je zaradi Di Georgeevega sindroma prisotna hipokalcemija.
20.1.2010 so jo premestili na oddelek.
27.1.2010 se je zgodil 2 mesca pričakovan dogodek- Klavdija je prvič v svojem življenju prišla domov in jaz kot oče sem jo lahko prvič vzel v naročje. To je dogodek katerega bom pomnil za vedno. Za s sabodomov smo dobili recept za praške aspirin, praške CA bikarbonat ter tabletke rocatrol.
2.2.2010 smo šli na kontrolo v ambulanto za endokrinologijo in diabetes, kjer je pa bolo vse vredu.
12.2.2010 smo bili na kontroli po operaciji pri kirurgu (dr. Robert Blumauer) kateri je na naše veselje povedal da je vse vredu in da bomo odslej hodili vsake tri mesece na EHO, ob tem nam je pa tudi razložil da bo čez čas potrebna druga operacija.
Po teh obiskih smo bili naročeni še na test sluha, v ambulanto za alergije, nevrološko ambulanto iz katere smo potem bili napoteni tuda v razvojno ambulanto na terapije, saj je po operaciji gibalno malo zaostala. Če ljudem okrog nas in katere smo mimogrede srečali in je nanesla beseda na Klavdijo, nebi povedali da je srčna bolnica in da je prestala že operacijo na srčku, le ti sploh nebi verjeli da je tako bolna saj se ji to na zunaj sploh ni opazilo saj je tako razposajena in aktivna.
10.3.2010 smo opazili da Klavdija težko diha občasno je tudi kašljala ter ob kašljanju tudi bruhala sluz zato smo se odpravili k njeni pediatrinji katera nas je pod nujno napotila v SB Murska Sobota kjer je bila zaradi nizke saturacije 75% zadržana na oddelku. Ugotovili so prisotnos RSV zaradi nizke saturacije so ji uvedli kisik katerega po 3 dneh ni več potrebovala in je bila 16.3.2010 odpuščena domov. 18.3.2010 se je dihanje ponovno poslabšalo in zato smo jo dali z reševalnim vozilom odpeljati v UKC Ljubljana kjer so sprejeli v EIT takoj intubirali in začeli mehansko ventilirati. Diagnoza je bila ista kot v SB Murska Sobota-RSV. 25.3.2010 so jo ekstubirali. Po odpustu so zdravniki svetovali cepljenje proti virusu RSV.
10-12.11.2010 je bila Klavdija sprejeta na kardio oddelek pediatrije v Ljubljani z namenom, da ji naredijo kateter srčka, po katetru je kardiolog (prof.dr. Tomaž Podnar) povedal, da bo v kratkem času telefonsko vabljena na novo operacijo. Spet šok za nas. V mislih sem začel podoživljati trenutke ob prvi operaciji. Strah, nervoza in tiste najtemnejše misli kako bo med in po operaciji, ali bo vse vredu.
16.12.2011 druga operacija na srčku (dr.David Mishaly, asist.dr. Robert Blumauer). Ker je poseg pri prvi operaciji prerasla ji naredijo novega, tokrat so ji naredili levostranski B-T shunt- povezavo med levo subklavijo ter levo pljučno arterijo. Hvala bogu po tej operacij razen nekaj motenj srčnega ritma ni bilo nobenih resnejših zapletov in zato smo prišli domov v kar hitrem času 28.12.2012.
7.1.2011 kontrolni pregled v kirurški ambulanti (dr. Robert Blumauer) kjer je bilo rečeno, da je operacija uspela tako kot so si želeli.

Leto 2011 je za nas minilo mirno in razen kontrolnih pregledov v vseh ambulantah v katerih so Klavdijo vodili se ni zgodilo nič posebnega razen tega da ji več ni potrebno jemati Rocaltrola ter CA carbonata. Z nekaj straha smo začeli hoditi na kontrolne preglede k kardiologu proti koncu leta, saj nam je namreč prof. dr. Podnar dal na znanje, da bo Klavdija tudi ta popravek, kateri je bil narejen ob drugi operaciji, prerasla in da bo potem potrebna ponovna operacija. Da je ta popravek prerasla bomo pa to najprej opazili po nizkih saturacijah, kar se je pa začelo dogajati že ob koncu leta 2011 ko ji je saturacija občasno padla že pod 75% (za zdravega človeka je ta vrednost med 95 in 100%).

9.1.2012 smo šli na kontrolni pregled k kardiologu (prof.dr. Tomaž Podnar). Po pregledu nam je zdravnik povedal, da bo Klavdija telefonsko vabljena za izvedbo invazivne diagnostike (EHO, EKG, kateterizacija). Ta pregled se je zgodil nekje aprila in po pridobljenih izvidih so se kardiologi odločili, da bo v kratkem potrebna ponovna operacija, na katero bomo ponovno vabljeni telefonsko s strani UKC Ljubljana. D nevi po zadnjih diagnostičnih pregledih so tekli hitro, lahko bi rekel da s svetlobno hitrostjo.
Bil je sončen in zelo topel dan, petek 11.5.2012 malo pred poldnevom in z Klavdijo sva se zunaj na rjuhi igrala, ko naenkrat priteče Klavdijina babica s telefonom v roki, češ da kličejo iz UKC Ljubljana, da moramo v torek 15.5.2012 z Klavdijo priti tja na sprejem. Vendar je v ponedeljek 14.5.2012 dopolda sledil nov klic, češ da naj takoj še isti dan do 18 ure pridemo s Klavdijo na sprejem pred operacijo, saj naj bi se operacijski plan spremenil in bo klavdija namesto 16 operirana 15.5.2012. Takoj po klicu je zavladala manjša panika, saj smo si morali urediti dopuste za ta in naslednje dni, poleg tega pa je bilo potrebno pripraviti stvari za Klavdijo. Malo pred 18 uro smo le prispeli v UKC. Tam so nas najprej napotili na oddelek in nato so sledili mučni odvzemi krvi potrebne za določanje krvne skupine ter za anastezijo. Okrok 21 ure sem zapustil UKC in odšel spat saj sem vedel da bo naslednji dan zelo naporen in dolg. S Klavdijo v UKC je pa ostala babica, saj zaradi čudnih zakonov v naši državi matere otrok, ob takih operacijah ne pripada bolniški dopust.
15.5.2012 zelo rano prebujanje, saj sem moral čimprej v UKC saj je bila Klavdija prva na sporedu za operacijo. Okrog 10 ure so prišli po njo in z njo smo lahko šli le do vhoda v operacijski blok. Spomnim se je , kako začudeno me je gledala, ko sem jo dal v naročje anesteziologinji in je za stopala skozi vrata v operacijski blok. Moški pravimo, da se težko jočemo in nas je sram pokazati solze, vendar si v tistem trenutku nisem mogel pomagati in sem se moral razjokati. Po slovesu smo se odpravili malo po Ljubljani, saj so nam tako svetovale sestre, poleg tega nam je kirurg asistent (dr.Robert Blumauer) ob obrazložitvi poteka operacije povedal, da je predvideno trjanje operacije 3-4 ure. Po poteku dolgih 4 ur smo se vrnili v UKC pred operacijski blok, vendar nam je informator rekel, da moramo še počakati češ da operacija še ni končana. Bila je ura nekje 18.30 ko je iz intenzivne sobe odhajal prof.dr. Tomaž Podnar in ko nas je zagledal nam je povedal, da je operacija končana, a moramo še vseeno nekaj časa počakati, kar ji morajo nastaviti aparature za dovajanje zdravil. Čez čas smo jo lahko ena po ena šli pogledat. Edino st arši kateri so to vse že videli, lahko povedo kako grozno izgleda ko je v tvojega otroka in iz njega napeljanih toliko cevk, da jih skoraj ni možno prešteti, poleg tega so Klavdiji pustili odprti prsni koš zaradi odtekanja tekočin. Ponoči naslednji dan okrog 1 ure sem, ker sem delal do 2, klical za stanje Klavdije in doživel šok, ko mi je dežurni zdravnik povedal, da je pred nekaj urami prišlo do komplikacij in da so morali Klavdijo kar 4 minute oživljati, ter da se je stanje sicer normaliziralo vendar pa moramo biti ,zaradi kompleksnosti operacije in stanjem po njej, pripravljeni na vse, tudi na najhujše. Minevali so dnevi in 21.5. so Klavdijo poskušali ekstubirati ter ji počasi zmanjševati kisik, vendar pa ji je potem zelo hitro začela padati raven kisika in zato so jo ponovno intubirali ter priklopili na umetno ventilacijo, ter se obenem odločili za CTA pljuč ob katerem so ugotovili da ima zaporo na levem glavnem bronhu. Pri tej operaciji na srčku (operirala dr. David Mishaly, asis. Dr.Robert Blumauer) je bila narejena unifokalizacija RPA na LPA.
27.5.2012 je bila narejena bronhoskopija (dr. Kopriva in dr. Škofjanec) s katero so na spodnjih dihalih odstranili gnoj in ugotovili da je levi glavni bronh zožen in zaradi tega v kri ne prihaja zadostna količina kisika. Odločiti so se morali kako naprej. Čez nekaj dni so se odločili da ji v levi glavni bronh vstavijo stent.Poseg je 12.6.2012 opravil torakalni kirurg dr. Srpčič nekaj dni za tem so jo tudi ekstubirali ter ji odstranili dodatni kisik.
16.6.2012 je za nas prišel dan ko smo si lahko oddahnili saj so Klavdijo sicer zaradi dolgega ležanja slabotno in zaradi tega ,ker je bila dolgo intubirana je bila tudi brez glasu, končno premestili na oddelek.
29.6.2012 smo šli po 46 dneh končno domov.
Stanje po zadnji operaciji je vredu. Sedaj 3 mesece po odpustu domov si je končno opomogla in je začela samostojno hoditi. Borka kot je ji je zelo težko dopovedati, da se ne sme preveč naprezati in da si more po dolgotrajnešem tekanju tudi malce spočiti. Edino kar nas skrbi je, da bo morala čez čas na, upajmo in tako so nam tudi kirurgi povedali, zadnjo operacijo. Trenutno hodimo v razmaku dveh tednov v ambulanto koagulopatij na merjenje INR (INR gostota krvi) ker prejema zdravilo Marevan proti krvnim strdkom.
7.7.2014 po dveh letih se je kardiolog odločil, da se bo pri Klavdiji opravila kateterizacija, s katero bi Klavdijo pregledali in pripravili na upam da zadnjo-končno operacijo. Sedaj že 1 leto in pol več ne prejemamo marevan zdravila, le aspirin 50mg /dan. Klavdija je prav tako začela obiskovati vrtec.
16.11.2014 odhod v Izrael v Tel Hashomer v bolnišnico Sheba.
17.11.2014 smo sprejeti v bolnišnico, kjer je za naslednji dan planirana kateterizacija in nato operacija.
18.11.2014 kateterizacija minila brez problemov. Ob kateterizaciji so Klavdiji v levo pljučno arterijo vstavili dve opornici ter balonsko razširili shunt.
20.11.2014 dan D, dan za operacijo. En dan prej je prišel dr Robert Blumauer, da nam je razložil kako bo potekal poseg. Okrog 9 ure so prišli zdravniki ter anesteziologi, da so Klavdijo pripravili, jaz pa sem moral podpisati izjave, nato so jo odpeljali... Spet isto kot že 3x. Ure so se vlekle, kot dnevi. Končno po nekje 7 urah prideta iz operacijske dr Mishaly ter dr Blumauer, katera povesta, da je operacija potekala brez problemov, in da so naredili skoraj tako kot so planirali. V načrtu so imeli, da ji zaprejo VSD ter ji v srce prišijejo manjkajočo žilo, katero so pridobili s pomočjo donatorja ter zaklopko iz govejega tkiva, katero bo nato potrebno 7-10 let zamenjali. Edino, kaj jim ni uspelo po planu je bila popolna zapora VSD, saj bi se s tem ustvaril prevelik pritisk v pljučih, kar bi pa za Klavdijo bila prevelika obremenitev zaradi odsotnosti pljučnih arterij.
22.11.2014 Pojavili so se prvi zapleti. Dr Blumauer je nama s Klavdijino mamo svetoval, da naj greva malo ven, saj ji s tem ko cel čas sediva poleg Klavdije nič ne pomagava. Zato sva se res odpravila malo v mesto. Ob povratku naju je pričakalo neprijetno presenečenje, saj je bilo ob najinem prihodu v Klavdijini sobi 5 zaposleni, ki so nekaj delali. Od zdravnice sva dobila ukaz naj se umakneva ven iz sobe, saj je Klavdija zelo nestabilna. To so bili spet trenutki strahu in nesigurnosti. Po 10 minutah je zdravnica prišla do naju in nama povedala, da je imela Klavdija močno pljučno hipertenzijo in da so ji rabiji dodati kar precej adrenalina, s katerim so spravili srčni utrip na 190 utripov v minuti s tem so pa zmanjšali pritisk v pljučih. Po tem so sledili bolj mirni dnevi, saj so ji uvedli nekaj dodatnih zdravil proti pljučni hipertenziji ter proti aritmijam.
24.11-30.11.2014 V teh nekaj dneh ni bilo nič kaj posebnega razen dveh poskusov extubacije, katera nista bila uspešna, saj je po nekaj minutah sledila ponovna intubacija in sedacija.
1.12.2014 Ta dan so se zaradi 2 neuspelih extubacijah odločili da opravijo bronhoskopijo, katera je pokazala ponovno stenozo levega bronha, tako kot pri tretji operaciji.
5.12.2014 Tretji poskus extubacije tudi ni uspel.
7.12.2014 Ker en dan prej ni uspela extubacija, so se s posvetom s pulmologi odločili za bronhoskopijo ter balonsko razširitvijo levega glavnega bronha, katera je bila uspešno narejena. Dan prej je bila narejena kateterizacija, s katero so tudi v desno pljučno arterijo vstavili dve opornici in s tem zmanjšali pritisk v levem pljučnem krilu.
8.12.2014 Četrti poskus extubacije končno uspešen!! To noč sem prebedel ob njeni postelji ter ji cel čas pomagal pri dihanju z vzpodbudami. Uspelo nama je zdržati do jutra in nato še naprej!!
Po dobrem tednu po extubaciji je Klavdija potem ko je preživela v postelji dobrih 25 dni, začela ponovno hoditi ter govoriti.
26.12.2014 Odpust z bolnišnice.
31.12.2014 Končno prihod domov iz Izraela in pričakovanje prihoda novega in boljšega leta, ki se pa ni začelo najlepše.
1.1.2015 Popoldan smo se odpravili v SB Murska Sobota, zaradi povišanja telesne temperature pri Klavdiji. Po odvzemu krvi in laboratorijskih analizah so se odločili za sprejem v bolnišnico, saj so izvidi nakazovali na pljučnico. Zaradi slabih izkušenj s tukajšnjo bolnišnico sem prosil hospitalizacijo z reševalnim vozilom v UKC Ljubljana, kar so tudi odobrili.
2.1.2015 Ob kontrolnem RTG so ugotovili pljučnico na levi strani. Zaradi visokih vnetnih parametrov in suma na ehokarditis so uvedli močan antibiotik Tazocin za nadaljnjih 10 dni. V brisu so dokazali enterovirus in rinovirus.Opravljen je bil tudi ECHO, s keterim so sicer ovrgli sum na ehokarditis.
7.1.2015 Smo v dogovoru z URI soča in UKC imeli s Klavdijo pregled nog, kjer so ji naročili ortoze za lažjo hojo. Problem je bil zaradi obračanja noge navznoter v območju gležnjev.
12.1.2015 Pregled na ORL zaradi paralize leve glasilke, kot posledica dolge intubacije.
13.1.2015 Ponovni ECHO pred odpustom iz bolnišnice, na keterem je bilo vse brez problema, vsaj tako je bilo povedano in napisano s strani zdravnikov.
15.1.2015 Končno odpust iz bolnišnice, z navodili o strogem izogibanju velikih množic ljudi zaradi možnosti ponovnih zapletov v primeru okužb dihal. Ob hodhodu smo dobili nov datum za kontrolni pregled 4.3.2015 pri kardiologu.
4.3.2015 Kontrolni pregled, pri kardiologu je minil brez problemov.
12.5.2015 Kontrolni pregled z ECHO pri kardiologu. Kardiolog nam je povedal, da ni nobenih posebnosti in da bomo s strani UKC vabljeni na predvideno kateterizacijo, katero je predlagal v decembru dr Mishaly, po operaciji v Izraelu. Po prebiranju izvida je bilo moč opaziti, da je desni prekat srca močno dilatiran in ima oslabljeno krčljivost in funkcijo. Kar pomeni, da je prisotno srčno popuščanje, na kar nas ni nihče opozoril.
4.6.2015 Sprejem na kardio oddelek zaradi načrtovane kateterizacije.
5.6.2015 Med čakanjem pred laboratorijem na srčno kateterizacijo je Klavdija začela tožiti o glavobolu in bolečinah v trebuščku. Nekaj trenutkov zatem je začela bruhati in srčni utrip ji je narasel iz 110 na 230 utripov na minuto. Pojavila se je tahikardija. Sprva so ji dali zdravilo proti tahikardiji direkt v žilo, vendar le to ni učinkovalo. Z njo je bila tedaj v bolnišnici babica, katera mi je povedala, da so nato z posteljo začeli hitro teči proti pediatriji in na intenzivni oddelek, kjer so jo takoj intubirali in s pomočjo elektrošokov vzpostavili normalen srčni utrip. Še isti dan popoldan so jo extubirali in ji uvedli zdravilo proti aritmijam, ter jo premestili na kardio oddelek. Zvečer so jo ponovno premestili na intenzivno zaradi nižjih saturacij in porasta CRP, katere so kazale na veke vrste okužbo.
6.6.2015 ECHO pregled. Po končanem pregledu so ugotovili, da do močno povišani pritiski v desnem srčnem prekatu, njegova funkcija pa je oslabljena. Dr Podnar je kljub mojemu prigovarjanju, da bi kateterizacijo opravili v Izraelu, kjer bi bili v primeru ponovnih tahikardij takoj prisotni kirurgi, popolnoma nasprotoval.
7.6.2015 Premestitev iz intenzivne nege na kardio oddelek.
18.6.2015 Kateterizacija srca, ki tokrat mine brez zapletov. Dr Podnar, ki je opravil kateterizacijo je po koncu le te povedal, da je bil poseg zelo zahteven in težak. Ugotovil je povečan pritisk v desni strani srca, kar je pripisoval preveč zaprtem VSD. Njegovo mnenje je bilo, da se Klavdijo pošlje v Tel Aviv k dr Mishaly-u, kateri bi naj glede na konziliarno mnenje UKC odstranil krpico iz VSD.
18.6-9.7.2015 Pridobivanje raznoraznih dokumentacij, za odhod na operacijo v Izrael. Večino stvari sem si moral, zaradi slabe organiziranosti v UKC (izjema je bila sestra Nuša) sam pridobiti.
10.7.2015 Rano vstajanje in odhod do letališča na Dunaju, od koder sem jaz potoval v Izrael. Klavdija je skupaj z babico tja odpotovala z zdravniškim letalom, katero je po njo prispelo iz Luxemburga. Ob prihodi v Izrael so imeli nekaj problemov na letališču, vendar smo se na koncu vseeno našli v bolnišnici Sheba, v kateri sem sam čakal na njun prihod 2 uri. Po prihodu smo uredili vse stvari in se odpravili v nadstropje št.4 kjer je kardio oddelek. Zaradi informacij iz Ljubljanskega UKC glede klavdijinega stanja, so za njo pripravili sobo na oddelku intenzivne terapije. Po kratkih pregledih in odvzemu krvi so nas pustili, da smo do kateterizacije odšli v apartma.
14.7.2015 Srčna kateterizacija; Zaradi slabše nareje kateterizacije v UKC LJ
O le to ponovili v Izraelu. Pred kateterizacijo se je skoraj ponovil scenarij iz Ljubljane. Pred odhodom v operacijsko dvorano (v Izraelu opravljajo srčne kateterizacije v le teh zaradi prisotnosti kirurgov in opreme v slučaju zapletov) je klavdija ponovno tožila o glavobolu in bolečinah v trebuščku, poleg tega je začela bruhati. Zaradi tega so začasno opustili poseg. Po dobri uri, sta v sobo prišla dr Blumauer, ki ga je Klavdija zelo dobro poznala in imela rada, ter dr Danieli- kardiolog ki opravlja srčne kateterizacije in klavdijo preko igre prepričala, da so jo lahko končno odpeljali v operacijsko sobo na poseg. Sam poseg je trajal več kot 3 ure. Po posegu je prišel dr Danieli, ki je povedal, kar je naju s Klavdijo babico zelo šokiralo: med samim posegom je ugotovil zelo močne pritiske v desnem srčnem prekatu, kar pa ni bil vzrok preveč zaprtega VSD kot so govorili v Ljubljani, glavni vzrok je bila močno zožena leva pljučna arterija, katero bo potrebno delitirati (prečistiti), če pa ne bo šlo tako, jo bo pa potrebno kirurško odpreti in tako razširiti.
19.7.2015 Operacija; Zbudil sem se zelo zgodaj in se odpravil proti bolnišnici. Klavdija je namreč imela željo, da pri njej ostane njena babi. Ko sem prišel je še sladko spančkala, vendar sva jo mogla zbuditi ker jo je bilo potrebno umiti in pripraviti za poseg. Potem, ko je bila umita je zaspala nazaj. Okrog 8 ure so prišli anesteziologi in dr Blumauer, kateri ji je dan prej obljubil, da pride po njo. Kljub prisotnosti dr Blumauerja in naju z babico ni hotela iz postelje, zato smo se odločili, da jo peljemo do operacijske s posteljo. Nikoli ne bom pozabil njenih besed:UTRUJENA SEM PUSTITE ME SPANČKATI. Po izrečenih teh besedah se je pokrila po očeh z njeno ovčko Ingo in brez besed strmela v prazno, medtem ko smo jo vozili proti operacijski dvorani. V predprostoru operacijske so ji anesteziologi vbrizgali uspavalo in v nekaj trenutkih je omotična zaspala. Za vedno se bom spomnil tega dne in trenutka, ko so se za njimi, ko so odhajali v operacijsko zaprla vrata in sam sem v roke BOGA in usode izročil njeno življenje.
Operacija je trajala 12 ur a zdelo se mi je, da traja leta. Med samo operacijo nama je dr Blumauer prišel povedat, da je operacija zelo težka in naporna. Po koncu operacije sta prišla do naju oba drf Mishaly in dr Blumauer. Dr Mishaly je povedal, da je bila operacija zelo zahtevna in da so morali popolnoma odpret levo pljučno arterijo in jo nato s plastiko razširit, saj je bila zelo zožena in je v njej bilo veliko zarastlin. Prav tako so morali preščipnit opornice, katere so bile vstavljene ob operaciji v novembru ter izvest poseg delno tudi že na pljučkih, prsni koš so pustili odprti, da bi v primeru hitre operacije bili takoj pri srčku. Povedal je, da je stanje stabilno, sicer je še kar precej krvavela vendar je izrazil optimizem. S temi njegovimi besedami sva se odpravila na nočni počitek, z upanjem na dobre novice naslednji dan.
20.7.2015 Že zelo zgodaj sva se z Klavdijino babico odpravila v bolnišnico, saj sva hotela biti tam takoj, ko dobijo ob zamenjavi zdravniki report od nočne izmene. Do naju je prišel dr Blumauer, kateri je deloval izčrpan in nenaspan, kar je v nama prebudilo dvom in naselilo strah. Rekel je, da je bila Klavdija ponoči zelo nestabilna in, da so jo morali vrniti v operacijsko, saj je bilo veliko krvavitev in aritmij, katere so poskušali umiriti z zdravili in ker ni bilo učinka so uporabili celo defibrilator. Ker je bilo po vsem skupaj stanje še zelo resno in ker so hoteli, da si srce malo spočije so ji priklopili ECMO (zunajtelesni obtok) kateri je pomagal pri funkciji srca in pljuč. Dr Blumauer je lepo razložil, da je ECMO trenutno začasna rešitev, da si telo opomore od stresa po operaciji in da si z njim ˝kupijo˝nekaj časa. Po operaciji je Klavdija dobivala zelo veliko krvi zaradi močnih krvavitev, da bi pa stav bila še hujša so ji zaradi stresa začasno prenehale delovati ledvice.
24.7.2015 Šesta operacija-Reoperacija; Po vseh zapletih se je Klavdijino stanje dokaj stabiliziralo in odločili so se, da bodo naredili reoperacijo, ob lateri bi naj popravili srčni zaklopki in odstranili ECMO. Takoj po viziti so jo odpeljali v operacijsko dvorano in spet se je začelo dolgo čakanje z upanjem na čimboljši rezultat. Po operaciji, ki je trajala dobrih 5 ur sta ponovno prišla dr Mishaly in dr Blumauer, da sta pojasnila potek. Pri tej operaciji so popravili obe zaklopki in ji uspeli odstraniti ECMO, kar je bil velik uspeh ampak dr Mishaly tokrat ni bil preveč optimističen glede nadaljnjega zdravljenja. Vendar je bil še vedno problem ponovne krvavitve in seveda nedelujoče ledvice in zato so ji uvedli dializo, s katero so čistili strupe iz telesa ter spodbujali ledvice k delovanju.
Naslednji dnevi so se vlekli kot leta. Vrstili so se vzponi in padci v Klavdijinem zdravstvenem stanju. Medtem so ji enkrat poskušali zapreti prsni koš, vendar so morali zaprtje prestaviti zaradi krvavitev iz pljučk. 29.7. jim je celo zmanjkalo krvne plazme v bolnišnični banki in zato sem šel jaz, da so mi jo odvzeli. To je bilo za mene tudi prvikrat, da sem daroval kri. Od tedaj sem postal krvodajalec.
30.7.2015 V bolnišnico sva se odpravila zgodaj, saj se je dr Mishaly odločil, da bo to dan, ko je nujno, da se zapre prsni koš. Kot vedno pred posegom sem moral podpisati privolitev v poseg. Klavdijo so odpeljali v operacijsko dvorano in po 4 urnem posegu je končno prišel do naju tudi zelo zaskrbljen dr Mishaly. Rekel je, da je naredil vse kar je bilo v njegovi moči vendar ni prepričan v uspeh Povedal je, da se je srce že toliko razširilo, da je potem ko je zaprl prsni koš nastala v telesu prostorska stiska in, da nedelujoče ledvice in z njimi povezane dialize stanje le še poslabšujejo. Rekel je da je pesimističen a, da še vedno obstaja upanje. Po tistem, ko je odšel sva šla do Klavdije in ob njej ostala kratki čas saj se je medicinsko osebje trudilo z njenim negovanjem, zato sva ostala le kratki čas ob njej. Klavdiji so medtem enkrat popoldan morali zaradi zelo malo prostora v prsnem košu le tega ponovno odpreti, saj je zaradi utesnjenosti težko dihala, pa čeprav ji je pomagal aparat. Zvečer, kot po navadi sva se vrnila v bolnišnico. Z dr Blumauerjem smo se zmenili, da se dobimo in da bo preveril, pa čeprav je bil na dopustu, kako je Klavdijino stanje. Iz intenzivne se je vrnil cel prebledel in z izrazom velike zaskrbljenosti. Povedal nama je da je stanje zelo kritično in da je zelo šibka. OBSEDELI SMO V TIŠINI! Po nekaj dolgih minutah, sem ga vprašal ali to pomeni, da se poslavlja od nas in odgovoril je da ja! Po nekaj trenutkih sem se končno pobral po šoku in z Klavdijino babi sva šla v Klavdijino sobo in ji prigovarjala cel čas, da se naj bori in da naj bo močna, ter da bo vse vredu!!!

NJENI UTRUJEN SRČEK SE JE ZA VEDNO ZAUSTAVIL 30.7.2015 OB 20:20, IN ODŠLA JE OD NAS NA DRUGO STRAN MAVRICE OD KODER SEDAJ PAZI NA NAS!! ?

RAD BI SE ZAHVALIL DR MISHALY-U IN DR BLUMAUERJU, DA STA NAM OMOGOČILA, DA SMO LAHKO UŽIVALI V KLAVDIJINI BLIŽINI TEH 5 LET IN 8 MESECIH ŽIVLJENJA, BREZ NJIJU BI JO IZGUBILI ŽE KMALU PO ROJSTVU.

ZAHVALE GREDO TUDI OSEBJU PEDIATRIJE UKC LJUBLJANA VENDAR ŽAL NE VSEM.

POSEBNA ZAHVALA TUDI CELOTNEMU OSEBJU SHEBA MEDICAL CENTER V TEL HASHOMER-JU V IZRAELU. OD NJIH BI SE MARSIKDO VELIKO NAUČIL!!!

HVALA TUDI VSEM, KI SO DONIRALI SREDSTVA V DONACIJSKI AKCIJI, KATERA JE POTEKALA V OKTOBRU 2014 ZA NAŠE PRVO POTOVANJE NA OPERACIJO V IZRAEL. IZ TEH SREDSTEV SMO SI NATO KUPILI TUDI LETALSKE KARTE TER PLAČALI BIVANJE V IZRAELU OB ZADNJI OPERACIJI!!

Oče Male Velike borke Klavdije:
Sašo Kavaš





 www.srcki.si

  registracija domen, iskalnik in portalregistracija domen, iskalnik in portal